"Sink or swim": mothers' experiences of extremely preterm infants after 15 years from birth

Objectifs : Évaluer l'expérience de la parentalité d'un enfant né prématurément, de la naissance à l'adolescence, et sensibiliser à la complexité de la prématurité ainsi qu'au parcours développemental ultérieur de l'enfant pour l'ensemble de la famille.

Méthodologie : Une approche phénoménologique qualitative a été adoptée, basée sur des entretiens semi-structurés avec des questions ouvertes afin d'obtenir des récits rétrospectifs approfondis. Sept mères d'adolescents nés grands prématurés avec un très faible poids de naissance (TVPN) et hospitalisés en unité de soins intensifs néonatals (USIN) ont participé à l'étude. Les entretiens ont été menés par un chercheur formé aux méthodes qualitatives et l'analyse des données a été réalisée par des codeurs indépendants.

Résultats : L'analyse thématique a permis d'identifier trois phases et huit thèmes centraux, organisés chronologiquement : à partir de la naissance prématurée (panique, peur et incertitude ; espoir et attitude positive face à l'avenir ; altération du rôle parental), lors de la transition vers la vie après l'hospitalisation (fatigue et inquiétude face à un avenir incertain ; besoin de soutien) et durant l'adolescence (fragilité des adolescents ; surprotection ; croissance personnelle post-traumatique).

Conclusions : La naissance d’un enfant prématuré a des répercussions importantes sur l'ensemble de la famille, non seulement dans la période suivant immédiatement la naissance, mais aussi durant de nombreuses années, le souvenir de cet événement traumatique restant à la fois douloureux et vif. Ces résultats devraient être pris en compte par les professionnels travaillant en USIN afin de développer des interventions ciblées visant à aider les parents à renforcer leur résilience, notamment dans une perspective de croissance personnelle.

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